Oktoobris 2019 diagnoositi me väga heal sõbral ALS. Jah, seesama deemonlik taud, millest Eesti meedias mõned aastad tagasi palju juttu tehti. Margot* on minust pisut vanem, ilus, hea, intelligentne naine. Tutvusime tema ja ta mehega Ameerika Punase Risti kaudu, nii nemad kui meie oleme ses organisatsioonis vabatahtliku tööjõuna kirjas.
Tervelt aastajagu peale diagnoosi polnud muutust halvemuse poole pea märgatagi. Margotil endal, ta abikaasal, lastel, sugulastel, sõpradel tekkis lootusetust prognoosist hoolimata tunne, et ehk läheb see karikas mingil moel mööda, ehk oli diagnoos halb unenägu… inimene on ju lootma loodud. Aga ei. Viimase poole aasta jooksul on asi üha kiirenevas tempos allamäge libisenud. Ja kui paljude, muuhulgas ka väga raskete haiguste puhul saab nii kannataja kui ka kõrvaltvaataja end lohutada mõttega, et ehk ravi aitab, paranemise tõenäosuse protsent pole ju ometi null, siis ALSi puhul see protsent täpselt selline ongi. Null.
Õnneks (kui seda sõna siinkohal passib kasutada) pakub Oregoni osariik seaduslikku võimalust parandamatult haigel oma elu ise lõpetada. Aga. Haige peab võimeline olema surmavat medikamendi-doosi ise neelama või süstima, ilma arstide/lähedaste abita. Kuid ALS tähendab ju lihasvõimekuse kadu. Mis omakorda tähendab neelamisvõime ja kätejõu kadu. Mis omakorda tähendab, et Death With Dignity Act töötab ALSi põdeja jaoks vaid juhul, kui inimene suudab oma lahkumise – jumal küll, mistahes sõna tundub siinkohal kummastav kasutada – kui ta suudab oma enesetapu õigesti ajastada.
Kui me paar päeva tagasi Margotil ja ta kaasal külas käisime, palus Margot mul enda kõrvale diivanile istuda, ja me rääkisime sellest protseduurist pikalt. Õigemini, tema rääkis, aeglaselt, kuna kõnelemine on juba mõnda aega vaevaline, ja mina kuulasin, hoides ta käest kõvasti kinni, nagu ta palus. Ise ta enam väga pigistada ei jaksa. Ma ei kujuta ette, ei tahagi kujutada, mismoodi võib end tunda inimene, kes oma elu lõpetamist sel moel planeerima peab, sest kui ei planeeri, ootab ees midagi palju piinarikkamat.
Sedasi me siis istusime seal, ning mulle hakkas Margoti pidzhaama silma, siidine, peen. Ta teatas kavala naeratusega, et ei kavatse latti alla lasta, naine jääb naiseks, isegi ALSi põdev naine. Olla veebipoest kümme sarnast komplekti tellinud, kõik erinevat värvi, hinnalisest materjalist. Ma ei olnud komplimentidega kitsi. Äkki oleksin pidanud olema? Sest külaskäigule järgnenud õhtul laekus Margotilt e-mail küsimusega mu lemmikvärvi kohta. Sain muidugi kohe aru, milles asi. Kummalisel kombel tekkis tõrge – ei, ma ei taha sarnast bidzhaamat, olgugi, et hunnitut. Ma ei hakka seda iial kandma, surmahaigusega seostuvat riide-eset. Õnneks jagus mul taipu mitte samal sekundil vastata, ning pisut mõelnud, kirjutasin “black”. Lemmikvärv. Kingitusest ära öelda olnuks lahke käe tagasilükkamine. Lahke jõuetu käe. Margot lubas kingi üle anda me järgmise kohtumise ajal. Ja… ma ei tea, äkki ma ei tunnegi pidzhaama vastu võõratust, kui ta mul juba seljas on. Eks ma kuulan oma südant ja vaatan, mis see mulle ütleb. Kui jätkuvalt ütleb kindla “ei”, annetan ilusa asja heategevuspoele.
* Tegemist on väljamõeldud nimega.
March 27/2021
“Having the choice at the end of my life has become incredibly important. It has given me a sense of peace during a time that otherwise would be dominated by fear, uncertainty and pain” – Brittany Maynard
Kanadas on tingimuseks, et peab ise selgelt suutma öelda, et see on su soov. Ei pea suutma liigutada ega ise manustada, ravim liigub nagunii kanüülist ja manustab arst.
ReplyDeleteALS on õudne haigus. Õudne.
Ilusasti kirjutatud hirmus jutt, mis paneb mõtlema...kui edasi olla ei taha, aga ära minna ei jaksa - kui hirmus see oleks. Eestis ei ole seda inimeste jaoks lihtsamaks tehtud...
ReplyDeleteJa küll su süda ütleb, mida kingiga teha.
Anu, jah, ma mõtlen samuti, et suusõnal väljendatud soovist peaks piisama... aga Oregoni variant on mu meelest siiski parem kui mitte midagi - nagu näiteks Eestis, nagu Kaamoski mainis.
ReplyDeleteParem kui mitte midagi muidugi! Ma olen pärast Jane Paberit lugu selle peale palju mõelnud. Riikidevahelised erinevused ei tule mängu ainult äramineku teemal, vaid riikidel on erineval hulgal vahendeid, et ka allesjäänud elupäevad talutavaks teha. Mul on mitu Eestis elavat tuttavat vähki surnud ja kõik vaevlesid meeletutes valudes. Kanadas on lõpp palju inimväärsem, valu võetakse alati ära. Lõpp on ilma selletagi ju kole. Ja kui ALS-i juurde tagasi tulla, siis Jane kirjutas palju sellest, kuidas ratastooliga ei ole pea ükski koht ligipääsetav, invatualette napib jne. Jällegi - Kanadas on selles osas palju paremini. Ja ometigi on palju riike, kus on seis omakorda veel nukram kui Eestis.
ReplyDeleteJah, kõik on suhteline...
ReplyDeleteUSAs on samuti invatualettidega ja ratastooliga ligipääsetavusega hästi, vaatamata sellele, et tervishoiusüsteem tervikuna sakib.
Ma olen seoses oma sõbra haigusega üsna palju Jane peale mõelnud. Ja selle peale, et miks ikkagi Eestis 21. sajandil parandamatult haigetele valikuvõimalust ei pakuta, millal ja mil moel siitilmast lahkuda. Kisub kuidagi kohatult sünnimaa kritiseerimiseks nüüd, vabandan juba ette, aga tundub, et valitsuse (ja teinekord ka, et üldsuse) tasandil on pseudoprobleemid olulisemad kui tõelised. No näiteks mõiste "perekond" teemal vahukloppimine, versus seksuaalse enesemääramise alampiir jätkuvalt 14, samuti kõneksolev elulõputeema... Samas, eks Eestis ole nii mõnigi asi jälle paremini korraldatud kui mujal.
Aasta on veel noor küll, kuid lugesin just 2021. aasta kõige ilusamat blogipostitust. Aitäh.
ReplyDelete